"Mi chiamo Greta, ho 33 anni e sono la mamma di una splendida bimba, colei che mi dona ogni giorno la forza di combattere la mia battaglia". Comincia così la presentazione di Greta de Giorgi, di Alzano Lombardo affetta da due malattie rare, l'Arnold Chiari e la Siringomielia. In Val Seriana e in bergamasca sono stati organizzati una serie di eventi benefici per permettere a Greta di essere operata a Barcellona.

"Nella vita ho sempre cercato il positivo delle cose - racconta Greta - anche quando nelle mie giornate è entrata la malattia. Io sono restata una lottatrice e non mollo sempre con il sorriso sulle labbra perché - come diceva il filosofo Epiteto - la malattia è un impedimento per il corpo, ma non necessariamente per la volontà".

La scoperta della malattia di Greta è recente: un anno fa circa le viene richiesto di fare degli esami di controllo per dei disturbi che pensava potessero essere legati ad una familiarità alle patologie da cui era risultata affetta un paio d'anni prima sua mamma. Il risultato fu che Giorgia aveva ereditato entrambe le malattie. I sintomi peggiorano dal febbraio 2016 quando, durante un ricovero per una forte nevralgia al trigemino, oltre a rispondere male ai test neurologici, iniziano a susseguirsi altri sintomi invalidanti quali: cefalea frequente immune a qualsiasi medicinale, vertigini costanti, parestesie e insensibilità alla parte sinistra del corpo.

In seguito ad una risonanza ad encefalo e midollo a Greta, non solo vengono confermate le due malattie ereditate dalla madre (l'Arnold Chiari e Siringomielia dorsale), ma le vengono anche riscontrate diverse piccole lesioni celebrali oltre ad ernie e discopatie multiple a livello lombare e cervicale. Nel giro di poco più di un mese Greta ha perso 8/10 dall'occhio sinistro e ha una mobilità parziale ad una gamba.

Le due malattie rare in alcuni casi rimangono asintomatiche anche per tutta la vita ma dal momento che i loro sintomi esplodono possono procedere molto velocemente e portare anche in breve tempo a paralisi totale, a cecità e ad altre condizioni debilitanti. 

"Come già detto - continua Greta - dalle stesse malattie è risultata affetta mia mamma nel 2012. Con lei ci siamo rivolti a diversi specialisti in Italia riponendo in loro ogni volta le nostre speranze ma purtroppo dopo due anni ci siamo rese conto che i medici non ci proponevano altro che cure palliative quali cortisone, ossicodone ecc. ma nulla che potesse realmente arrestare l'avanzamento delle patologie, quindi in realtà avremmo dovuto aspettare il peggioramento con la rassegnazione. Ma non ci siamo arrese: abbiamo continuato nella nostra ricerca di una soluzione e dopo aver trovato un'associazione composta da individui affetti dalle stesse patologie operati a Barcellona (AI.SAC.SI.SCO Onlus) ci siamo messi in contatto con alcuni di essi. Fiduciose dei risultati di tale intervento sulla base delle esperienze riferite da diversi pazienti operati dal dottor Royo (per tutti c'è stato l'arresto della patologia e nella maggior parte dei casi anche la retrocessione almeno in parte dei sintomi) e non avendo proposte alternative in Italia, dopo una visita presso tale centro di Barcellona decidiamo di effettuare l'intervento, di seguito al quale mia mamma inizia a migliorare progressivamente. Ora a due anni dall'operazione, dopo numerose risonanze, possiamo confermare quel che ci era stato riferito: mia mamma ha goduto dell'arresto delle patologie e ha avuto anche notevoli miglioramenti". 

Attraverso la sezione del filum terminale si ottiene infatti per prima cosa l'eliminazione della principale forza che causa l'avanzare della patologia. Così, sopprimendo la causa, si ferma la malattia. Ed è quello che spera di ottenere Greta che ha già prenotato il suo viaggio per Barcellona, visto che non c'è tempo da perdere. Il problema però rimangono i costi: per affrontare questo intervento e cure successive la spesa da sostenere è di circa 30mila euro.

"Non fa parte della mia indole espormi in questa maniera e chiedere aiuto - spiega Greta -, sono una persona molto orgogliosa ma sono stata spinta a farlo dalla voglia di tornare a star bene per me e per gli altri e perché le difficoltà economiche per noi precari non sono poche".

Diversi sono dunque gli eventi organizzati in provincia di Bergamo e in Val Seriana per raccogliere fondi a favore di Greta: a partire dal concerto del 21 aprile che vedrà salire sul palco scenico del Cineteatro di Boccaleone a Bergamo tre cover band bergamasche: gli Adrenalina, i Ligastory e i Blascover. Ultimi biglietti disponibili (scopri qui i punti per le prevendite). Domenica 24 aprile è la volta di un pranzo condiviso all'oratorio di Alzano Lombardo dalle 12, mentre il 28 verranno vedute torte per tutta la giornata fuori dalla scuola materna di Alzano sopra e fuori dalle 3 scuole elementari della cittadina. 

Diversi gli eventi in programma anche a maggio, che potete scoprire restando aggiornati con la pagina Facebook il Sole di Greta. "Sono diverse le iniziative che sto organizzando - conclude Greta - proprio per far tornare a splendere il mio sole". Le iniziative sostenute anche dall'Associazione Buon Senso & Legalità.

 

Per un aiuto concreto è possibile anche effettuare libere DONAZIONI:

Beneficiario: Buon Senso e Legalità

Iban: IT84H0359901899050188532372

Causale: libera donazione Sole di Greta

 

COSA SONO L'ARNOLD CHIARI E LA SIRINGOMIELIA

L'Arnold Chiari e la Siringomielia sono due patologie rare neuro-degenerative.

La Siringomielia consiste in un accumulo di liquido cerebro-spinale all'interno del midollo spinale che determina una compressione e un danneggiamento delle fibre nervose della colonna vertebrale.

La sindrome di Arnold-Chiari è dovuta ad una malformazione legata ad un'insufficiente sviluppo della fossa cranica posteriore, con conseguente spinta del cervelletto verso il basso, attraverso il forame magno. Entrambe possono essere causa di grave invalidità per il paziente.

 

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